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Archivio Delibere / Determine
Centro Territoriale per le Malattie Rare

Avviato nel luglio del 2009 dalla ASL di Brescia, è nato in risposta all’esigenza di offrire uno specifico punto di riferimento a pazienti affetti da malattia rara e loro familiari.
Per la sua attività, il Centro collabora ed interagisce con operatori ed attività, interni ed esterni alla ASL e con istituzioni e soggetti coinvolti nella tematiche delle malattie rare.


L’equipe
Assistente Sanitaria
Biologa
Assistente Sociale
Psicologa 
Responsabile del Centro dr.ssa Daniela Cecchi

Sede e contatti
Sede del Centro: ASL Brescia via Galilei, 20 -2° piano – Brescia
Telefono: 030.3839256 con orario di ricezione dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 12.30
fax: n° 030.3839208 - 9317
indirizzo mail: malattierare@aslbrescia.it
Contatti diretti: su prenotazione contattando il Centro telefonicamente 

Documentazione disponibile

Formato

Informazioni per pazienti e famigliari PDF
Il percorso del paziente PDF
Istituzione e funzioni del Centro PDF
Relazione presa in carico pazienti con malattie rare - Versione 24 Novembre 2009 PDF
Il progetto "Dote" PDF
Scheda per la stesura del progetto riabilitativo individuale PDF
Certificato diagnosi di Malattia Rara al fine del riconoscimento del diritto all'esenzione PDF
Scheda per la prescrizione dei farmaci PDF
Le associazioni nel territorio PDF
News: Il Volo di Pegaso PDF



Risorse ed utilità esterne
Malattie Rare esenti e presidi di Rete - Centro di Coordinamento Malattie Rare - Lombardia
Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare
Centro di Coordinamento per le Malattie Rare - Lombardia
Orphanet - The portal for rare diseases and orphan drugs
Ministero della Salute - Malattie Rare
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